Bueno es saber cómo le ha ido a la familia a la que permitieron seleccionar su segundo hijo para poder curar al primero - esos horribles seres humanos desalmados. Que vayan y se lo digan a la cara a esta familia.
Siete años vivo y uno viviendo
Diagnóstico genético. La familia Mariscal Puertas recibe a Público un año después de la operación que permitió vivir a su hijo Andrés
OLIVIA CARBALLAR - ALGECIRAS (CÁDIZ) - 12/10/2009 07:30
Un chico con cabello grueso y fuerte, negro como el azabache, se acerca corriendo con dos amigos. Persigue y da patadas a un balón. La energía se le desborda por los ojos, por la boca.
Chuta y marca un gol en una portería imaginaria. Andrés, el primer niño del mundo curado de beta-talasemia mayor una enfermedad que lo condenaba a vivir enganchado a transfusiones sanguíneas y no más allá de los 35 años ya no se cansa, ni tiene ojeras, ni ganas de quedarse hundido en el sofá. "Todavía lo miro y me pregunto si ese es mi hijo, si ese niño que corre y que un día llegó a casa diciendo que un amigo le recriminó que era muy lento, es el mío", reflexiona Soledad Puertas, que sostiene en sus brazos a su otro niño, Javier, responsable, aún sin saberlo, de que su hermano esté ahora brincando. Hoy cumple un año.
"Soledad, ¿tú eres consciente de la polémica que esto va a generar?, me preguntó un médico en su momento. Para mí la única polémica es la curación de mi hijo, le respondí". Punto. Hoy ya no hay polémica. Ni la Iglesia ni los sectores más conservadores que, con tanta saña, criticaron la técnica médica que permitió que Javier naciera sano y
salvara a su hermano Andrés, se han preocupado más de la "horrible" decisión de esta familia. "Si yo hubiera hecho caso a las críticas, no estarían aquí sanos y salvos. Esa es mi lotería, mi milagro o como quieran llamarlo", afirma Soledad en su casa, en Algeciras (Cádiz).
Es la segunda vez que la familia recibe a Público. Y nada, ni siquiera el timbre de la puerta, suena igual. Los ladridos de Lucas apenas dejan oírlo. Es el primer síntoma de que algo ha cambiado. "El perro, que se tuvo que ir a casa de la abuela mientras Andrés estaba enfermo, ya ha vuelto con nosotros", explica la madre.
"Nuestra vida ha cambiado un 200%", resume Andrés Mariscal, el padre. La prueba más gráfica es que Andrés hijo no está en casa. Soledad sale a buscarlo a la calle. Anda nervioso por el cumpleaños de su hermano. "Le ayudaré a apagar su primera vela", dice. Él, de 7 años, también tiene motivos para soplar. "Este es su primer año también de vida, pero de vida de verdad, porque una cosa es estar vivos y otra poder decir que estamos viviendo", añade la madre.
El día a día
Lejos quedaron las noches en que el pequeño tenía que dormir enganchado por el abdomen a una bomba de infusión, un aparato que permite la inyección intravenosa continua de medicamentos. Ahora sólo tiene que ir una vez al mes al hospital. Allí le realizan una analítica y comprueban que todo marcha bien. ¿Y quieres seguir siendo médico? Andrés mira al fonendoscopio que hay colgado en un mueble del salón y duda: "Mmmm.... mejor, futbolista", responde sin parar de moverse mientras
pide permiso para volver a dar patadas al balón. Lleva una bolsa de patatas fritas en la mano y le espera una amiga de su misma edad del bloque. Antes de marcharse, muestra orgulloso el juego de fútbol que le han regalado para la consola. Adora a Cristiano Ronaldo, aunque admite que le gusta el Barça cuando su padre, madridista confeso, se hace el distraído.
Pero no todo es juego. Cada mañana, Andrés recibe clases particulares en casa. Al día siguiente le espera un examen de Matemáticas, Lengua y Conocimiento del Medio. "Me lo sé perfectamente", asegura y, por enésima vez, seduce a su madre para que le deje volver a la calle. Entra y sale constantemente, con una
vitalidad envidiable. Dos profesoras, una que paga la familia 10 euros la hora y otra que recibe de la Administración, se ocupan de que vaya al ritmo de su clase, segundo de Primaria.
"Este verano ha recuperado todo el curso que perdió el año pasado. Ya escribe perfectamente, que tenía una letra horrorosa, y cada semana completa las fichas que sus compañeros hacen en clase; luego se las llevo yo al profesor del colegio para que las corrija. Ese es su afán ahora,
volver al colegio cuanto antes", explica Soledad, que le ayuda todas las tardes a hacer los deberes, antes de salir a jugar.
La familia confía en su incorporación al colegio después de Reyes, cuando finalizará el tratamiento. "Estas serán las primeras Navidades tranquilas. Siempre que nos tomábamos las uvas pedíamos salud para nuestro hijo, mucha salud para nuestro hijo", recuerdan. De la montaña de medicamentos que se acumulan sobre el equipo de música,
Andrés apenas toma ya unas cuatro pastillas. "Ahora tiene que vacunarse de todo, es como si fuera un niño pequeño, también de la gripe A", puntualiza el padre, que resta importancia al virus H1N1. "Nosotros también nos tenemos que vacunar de la gripe A, para protegerlo a él", afirma la madre.
Una familia normal
Ajeno a todo, Javier gatea junto a Lucas. Sólo pronuncia mamá, papá y tete, como llama a su hermano. "¿A qué hora le toca el biberón?", pregunta de repente Andrés padre. Son las nuevas preocupaciones en esta casa de Algeciras, las de cualquier familia.
El pequeño fue seleccionado genéticamente y nació sano. Luego, un equipo médico del hospital público sevillano Virgen del Rocío trasplantó las células madre de la sangre de su cordón umbilical en la médula de Andrés.
El avance científico supuso una perversión para los obispos, que consideran que la selección destruye otros hermanos en potencia. "Pero a mi niño me lo bautizaron, rellené los papeles, nadie me dijo nada ni preguntó nada, y antes del verano fuimos a la Iglesia donde nos casamos, a Los Pastores, aquí en Algeciras, y sin problema ninguno", cuenta Soledad mientras muestra las fotografías del acto religioso.
Ella siempre se ha definido como una "católica normal".
No descarta volver a quedarse embarazada. Tiene 31 años. "En el hospital tengo 12 embriones congelados completamente sanos. Igual voy a por mi Lucía, que ahora ya toca la niña", suelta entre risas. Su marido, de 38, hace como que no ha oído nada. "El problema es que como es in vitro puede que salgan gemelos", explota en mitad de unos segundos de silencio.
Su rostro está relajado. Ha vuelto a conducir su camión, al trabajo, al que tuvo que faltar días y días. Coge su teléfono móvil y localiza las fotos de Andrés tras recibir el trasplante, con su cabeza todavía calva. "Ya no hay problemas ni prisas, ya todo eso es pasado", dice como si soñara.
Soledad disfruta con su presente: "Hemos vivido muchos años de sufrimiento, de viajes constantes a hospitales, de médicos... Pero ahora, seis años después,
el calvario ha terminado, tenemos la mejor recompensa del mundo". Y una irresistible tarta de chocolate para celebrarlo.
Un poco indeciso, me parece a mí.